Dziś, 6 października, obchodzimy Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego (MPD) – święto, które przypomina, jak ważna jest świadomość społeczna, empatia i dostęp do skutecznego wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin.
To nie tylko symboliczna data w kalendarzu zdrowia publicznego. To również dzień, w którym warto zatrzymać się na chwilę i posłuchać tych, którzy na co dzień żyją z diagnozą MPD – dzieci, dorosłych i ich bliskich.
MPD – choroba, która zmienia życie całej rodziny
Mózgowe porażenie dziecięce jest najczęstszą przyczyną niepełnosprawności ruchowej u dzieci. Szacuje się, że dotyczy około 2 na 1000 nowo narodzonych dzieci. To zaburzenie wynikające z uszkodzenia mózgu we wczesnym okresie rozwoju – w czasie ciąży, porodu lub tuż po nim. Objawy są bardzo różne: od lekkich trudności z poruszaniem się po głęboką niepełnosprawność ruchową, często połączoną z zaburzeniami mowy, wzroku, słuchu czy padaczką.
Jak podkreślają eksperci, MPD nie jest chorobą postępującą, ale jej skutki wymagają stałej terapii, rehabilitacji i opieki wielospecjalistycznej.
Rodzina w centrum systemu wsparcia
O znaczeniu kompleksowej pomocy mówi Joanna Marnik, prezes Stowarzyszenia na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi BRUNO, mama 22-letniego syna z czterokończynową postacią porażenia mózgowego:
– Gdy ponad 20 lat temu usłyszałam diagnozę mojego syna, brakowało jasnych informacji, gdzie szukać pomocy. Wszystkiego musieliśmy uczyć się sami – krok po kroku. Dziś wiem, jak ważne jest, aby rodzice od początku mieli wsparcie nie tylko medyczne, ale też psychologiczne i społeczne – mówi Marnik.
To doświadczenie stało się impulsem do stworzenia miejsca, w którym dzieci z niepełnosprawnościami mogą rozwijać się i uczyć zgodnie ze swoimi możliwościami. Tak powstał Ośrodek INA w Rzeszowie – przestrzeń, w której działa przedszkole, szkoła oraz Poradnia Porozumiewania się PAPUŁA dla osób niemówiących.
Stowarzyszenie prowadzi także Klub Rodzica, gdzie rodzice dzielą się doświadczeniami i uczą się, jak łączyć życie rodzinne z opieką nad dzieckiem wymagającym stałego wsparcia.
Podkarpackie liczby i fakty
Według danych Podkarpackiego Oddziału NFZ, w 2024 roku z pomocy medycznej z powodu mózgowego porażenia dziecięcego skorzystało ponad 5 tysięcy pacjentów.
Najwięcej wizyt odbyło się w:
- poradniach lekarza rodzinnego – ponad 1,5 tysiąca,
- poradniach neurologicznych – ponad 700,
- poradniach rehabilitacyjnych – blisko 400.
Z fizjoterapii ambulatoryjnej skorzystało prawie 1000 pacjentów, a ponad 500 osób objęto opieką w oddziałach dziennej rehabilitacji.
Te liczby pokazują, że systematyczna rehabilitacja i opieka specjalistyczna to fundament, na którym buduje się lepszą jakość życia dzieci i dorosłych z MPD.
Gdzie szukać informacji i pomocy?
Podkarpacki NFZ przypomina, że każdy pacjent i jego rodzina mogą uzyskać bezpłatne informacje o dostępnych świadczeniach:
- pod numerem całodobowej infolinii NFZ 800 190 590,
- w punktach obsługi NFZ,
- u eDoradców NFZ,
- na stronach nfz.gov.pl oraz pacjent.gov.pl.
To miejsca, w których można sprawdzić, gdzie znajduje się najbliższa poradnia rehabilitacyjna czy potrzebne jest skierowanie, oraz jaki jest średni czas oczekiwania na świadczenie.
Nie tylko rehabilitacja – świadomość i empatia
Światowy Dzień Mózgowego Porażenia Dziecięcego to także apel o zrozumienie. O to, by patrzeć na osoby z niepełnosprawnościami nie przez pryzmat ograniczeń, lecz możliwości.
Bo za każdą diagnozą stoi człowiek – z marzeniami, emocjami i potrzebą akceptacji.
– Tylko wtedy, gdy rodzice i całe rodziny otrzymują realne wsparcie, mogą dawać swoim dzieciom siłę, miłość i poczucie bezpieczeństwa – podsumowuje Joanna Marnik.
Świadomość, wiedza, wsparcie – to trzy filary, które mogą zmienić rzeczywistość osób z mózgowym porażeniem dziecięcym.
Dziś, 6 października, warto o tym mówić głośno – nie tylko z okazji światowego dnia, ale każdego dnia, gdy ktoś potrzebuje pomocy, empatii i zrozumienia.
Napisz komentarz
Komentarze