Dzieci, które przeżyły. Dorośli, których system nie widzi

Coraz większą, a jednocześnie wciąż niedostrzeganą grupą są dorośli pacjenci z wrodzonymi wadami serca – osoby, które chorują od urodzenia i wymagają specjalistycznej opieki przez całe życie.

Przejście w dorosłość, czyli moment największego zagubienia

Jednym z najtrudniejszych momentów w życiu pacjenta z WWS jest przejście spod opieki kardiologii dziecięcej do systemu leczenia dorosłych. Do Fundacji Serce Dziecka działającej na rzecz osób z wrodzonymi wadami serca coraz częściej zgłaszają się młodzi dorośli oraz ich rodzice, wyrażając lęk, dezorientację i poczucie porzucenia.

Pacjenci nie wiedzą: kto przejmuje odpowiedzialność za ich dalsze leczenie, gdzie zgłosić się w nagłej sytuacji, jakie obowiązują procedury w przypadku pogorszenia stanu zdrowia lub konieczności kolejnej operacji.

Brak jasnych zasad i ciągłości opieki budzi realny strach – szczególnie u osób z ciężkimi, złożonymi wadami serca, takimi jak wady jednokomorowe czy krążenie fontanowskie (np. u pacjentów z zespołem niedorozwoju lewego serca – HLHS). Jedną z najbliżej położonych poradni jest Konsultacyjna Przychodnia Specjalistyczna Kardiologiczna i Kardiochirurgiczna w Krakowie, przy której działa odrębna Poradnia dla Dorosłych z Wrodzonymi Wadami Serca.

To nie „zwykli” pacjenci kardiologiczni

Dorośli z wrodzonymi wadami serca to dość specyficzni pacjenci. Ich choroba zaczęła się w dzieciństwie, często za nimi są liczne operacje, zabiegi, hospitalizacje i lata życia w niepewności. Wymagają lekarzy, którzy znają nie tylko aktualny wynik badania, ale całą historię choroby, często sięgającą pierwszych dni życia.

Brak współpracy między kardiologami dziecięcymi a lekarzami dla dorosłych prowadzi do utraty cennej wiedzy, powielania badań i ryzyka błędnych decyzji terapeutycznych.

Równie istotny jest komfort psychiczny pacjenta. Młodzi dorośli, mimo pełnoletności, nadal potrzebują wsparcia rodzica – osoby, która od lat towarzyszy leczeniu i często zna chorobę lepiej niż jakikolwiek dokument medyczny. Odbieranie tej możliwości pogłębia lęk i poczucie osamotnienia.

Gdzie dorosłe osoby z WWS mogą szukać pomocy?

Dorośli pacjenci z wrodzonymi wadami serca powinni pozostawać pod opieką wyspecjalizowanych ośrodków ACHD (Adult Congenital Heart Disease), czyli kardiologii dorosłych zajmującej się wadami wrodzonymi. To właśnie tam dostępna jest wiedza i doświadczenie niezbędne do prowadzenia tak złożonych przypadków.

Pomoc i wsparcie oferują także:

• fundacje i organizacje pacjenckie działające na rzecz osób z WWS i ich rodzin,
• grupy wsparcia dla pacjentów dorosłych,
• poradnie psychologiczne współpracujące z ośrodkami kardiologicznymi.

Fundacje często pomagają odnaleźć odpowiedniego specjalistę, wyjaśnić procedury, a w sytuacjach kryzysowych – po prostu nie zostać z problemem samemu.

Głos pacjentki: „Moje serce choruje od urodzenia”

- Mam wrodzoną wadę serca od urodzenia. Całe życie jestem pod kontrolą kardiologiczną. Wiem, że kolejna operacja jest możliwa – i że to nie jest kwestia „czy”, ale „kiedy”. Dorosłość nie sprawiła, że przestałam być pacjentką. Moja choroba zaczęła się w dzieciństwie i towarzyszy mi każdego dnia. My, dorośli z WWS, nie jesteśmy tacy sami jak pacjenci, którzy zachorowali w wieku 40 czy 50 lat. Nosimy w sobie historię leczenia, strachu i nadziei od najmłodszych lat. Potrzebujemy lekarzy, którzy to rozumieją i systemu, który nas nie zgubi po osiemnastych urodzinach – zauważa pani Magda.

 - Często jednak spotykam się z reakcjami kardiologów, którzy na co dzień nie mają aż takiej styczności z dorosłymi pacjentami wws, dla których stan mojego serca budzi zdziwienie - a dla tych z Krakowa nie; na szczęście ciągle słyszę: "Nie jest tak źle!" .

Raczej praktyka jest taka, aby starać się mieć kardiologa w swoim miejscu zamieszkania, który przecież w miarę konieczności skieruje pacjenta do odpowiedniej kliniki. Ważne jest na pewno, aby młody dorosły nie tracił ciągłości kontroli kardiologicznych, miał zlecane badania diagnostyczne. Pani Magdalena w Rzeszowie uczęszcza raz w roku do kardiologa, ale równolegle jest pod ścisłą obserwacją krakowskiego ośrodka, o którym wspominamy wyżej. Jak sama twierdzi:

- Operacja uratowała mi życie. Żyję normalnie i nie panikuję, gdy czuję się gorzej. Znam już swój organizm na tyle, by wiedzieć, kiedy to „serce” daje o sobie znać, a kiedy zwykłe zmęczenie. Wiem jednak, że nie wszyscy pacjenci mają tyle szczęścia, co ja. I choć kiedyś jeszcze raz znajdę się na operacyjnym stole – dzisiaj staram się o tym nie myśleć i zwyczajnie cieszyć życiem – podsumowuje nasza rozmówczyni.

Mam 18 lat – co dalej?

Dzięki heroicznej pracy lekarzy kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych dziś coraz więcej pacjentów z wrodzonymi wadami serca dożywa dorosłości. Nie możemy pozwolić, by brak jasnych procedur i chaos organizacyjny zaprzepaściły ten ogromny sukces.

Dorośli z WWS to nie „byli pacjenci pediatryczni”. To osoby wymagające stałej, wyspecjalizowanej i empatycznej opieki – przez całe życie.

Warto podkreślić, że leczenie wrodzonych wad serca u dzieci w Polsce zaczęto rozwijać stosunkowo niedawno, raptem w 1980 roku otwarto Klinikę Kardiochirurgii Dziecięcej w Amerykańsko-Polskim Instytucie Pediatrycznym w Krakowie (dziś USK). Wspominamy o krakowskim ośrodku, choć przecież wrodzone wady serca operowano też w Łodzi, Warszawie czy Gdańsku.

Jedną z prekursorek tej niezwykle wymagającej specjalności była prof. Eugenia Zdebska, która kierowała placówką od początku jej istnienia aż do 1998 roku. Oczywiście operacji kardiochirurgicznych imała się już od połowy lat 60. w ramach chirurgii. Z całą pewnością, dzięki pionierskim decyzjom, odwadze i wiedzy lekarzy tamtego pokolenia dziś możemy mówić o dorosłych pacjentach z wrodzonymi wadami serca – osobach, które przeżyły dzieciństwo, dorosły i funkcjonują w społeczeństwie. 

Ten historyczny sukces medycyny stawia dziś przed systemem ochrony zdrowia nowe wyzwania. Ci pacjenci są pierwszym pokoleniem dorosłych z WWS w Polsce – system opieki dla dorosłych dopiero uczy się odpowiadać na ich potrzeby. Brak jasno określonych procedur, niedobór wyspecjalizowanych ośrodków ACHD oraz ograniczona współpraca między kardiologią dziecięcą a dorosłą powodują, że pacjenci czują się zagubieni i pozostawieni sami sobie.