Łamiąc schematy - Marta Malec nie chce zamykać się definicjom [WYWIAD]

 Od urodzenia zmagasz się z Dziecięcym Porażeniem Mózgowym. Łatwo zaakceptowałaś swoją chorobę?

  Nie przypominam sobie takiego momentu w moim życiu, w którym uczyłabym się ją zaakceptować. Pojawiła się ona z chwilą mojego urodzenia – razem dorastałyśmy, więc w swojej odmienności stała się ona dla mnie czymś zupełnie naturalnym. Nigdy nie była dla mnie ciężarem, według mnie niczego też mi nie odbierała. Każdy ma swoje własne sto procent, dlatego kiedy byłam dzieckiem i nastolatką, funkcjonowałam najlepiej jak potrafiłam, nie postrzegając tego tak. Żyję najlepiej jak pozwalają na to moje ograniczenia. Dziecko czy nastolatka w ten sposób nie myśli, ich świat jest skoncentrowany na radości i wydarzeniach aktualnych, nie na analizach myśli, spostrzeżeń czy lęków. Nigdy nie zasmucało mnie to, co mnie omija: pierwsze randki, wyjścia z koleżankami. Cieszyło mnie moje własne życie, nigdy nie patrzyłam na losy innych z zazdrością. Zawsze było coś do przeżycia i na tym się koncentrowałam. Jeśli zaczęły nadchodzić kryzysy to mijały, ponieważ zawsze było coś do zaplanowania. Myślę, że w gruncie rzeczy najlepiej nie myśleć (w moim przypadku) o tym, jak jest naprawdę, lepiej skoncentrować się na faktach nieistotnych. 

Czy nadal jesteś wolontariuszką w Hospicjum dla Dzieci w Rzeszowie?

Nie jestem już wolontariuszką w hospicjum dla dzieci. Nie uczęszczam tam od kilku lat. Było to dla mnie wyjątkowe doświadczenie i cieszę się, że mogłam poznać, czym jest wolontariat. Choć może słowo „fajnie” nie do końca tu pasuje, to jednak wolontariat uczy, jak oddawać swoje serce, nie oczekując niczego w zamian, i jak być człowiekiem bez ego. Wierzę, że wszystko w naszym życiu dzieje się po coś. Podczas wolontariatu poznałam moją najlepszą koleżankę, która dziś poświęca mi wiele czasu i często, jak nie zawsze, spędzamy razem weekendy. Powiedziała mi kiedyś bardzo ważne zdanie: że odkąd mnie poznała, wiedziała, iż chcę pracować z osobami z niepełnosprawnością. Nasze życie potoczyło się tak, że ja zyskałam wreszcie kogoś, z kim mogę wyjść wszędzie tam, gdzie tylko się da, a ona faktycznie pracuje z osobami z niepełnosprawnościami i jest w tym absolutnie spełniona, bo żyje tym na co dzień. A w przyszłości, mam nadzieję, będzie moją oficjalną asystentką osoby z niepełnosprawnością. Przez długi czas myślałam nawet o powrocie do wolontariatu. Mimo fizycznych trudności wyrobiłam sobie nową książeczkę sanitarno-epidemiologiczną i ważność badań na trzy lata. Kiedy już przeszłam te wszystkie formalności, udało mi się być tam tylko raz. I wtedy zrozumiałam, że pewne rzeczy trzeba umieć porzucić w momencie, kiedy czujesz, że już nie są Twoje ,ale z wdzięcznością za to, co w Tobie zostawiły. Dlatego uważam, że nawet najpiękniejsze etapy w naszym życiu się kończą, ale nigdy nie kończą się całkowicie. Z każdego wynosimy coś ważnego ,czasem dobrego, czasem trudnego, ale nigdy nie wychodzimy z niczym.

Kilka lat temu rozmawiałyśmy też o Twoim tomiku wierszy „Sercem pisane”. Co się zmieniło u Ciebie od tego czasu? I czy...napisałaś nowe wiersze?

Tak, napisałam nową książkę, a właściwie książeczkę. Tym razem to nie jest tomik wierszy, lecz opowieść o życiu z niepełnosprawnością i bez niej. W gruncie rzeczy jest to zbiór moich przemyśleń, które dotyczą każdej sfery naszego życia i codziennego funkcjonowania. Lubię pisać i posługiwać się słowem, z nadzieją, że trafi ono do właściwych ludzi, że coś w ich życiu poruszy, zmieni lub naprawi. Nie oczekuję jednak zbyt wiele; wiem, że nie zawsze po przeczytaniu czegokolwiek człowiek od razu zmienia stosunek do siebie czy do innych. Nie zmienia to faktu, że naprawdę to kocham! Lubię pisać artykuły, pracować ze słowem i tworzyć coś, co może mieć dla kogoś znaczenie. Moją książkę można nabyć w internecie, wpisując frazę: „Marta Malec chce coś wyrazić”. 

Dzisiaj, będąc trzydziestoparoletnią kobietą możesz powiedzieć, z czym się wiąże Twoja choroba w codzienności?

Przede wszystkim z ograniczeniami fizycznymi i barierami architektonicznymi. Jeśli nie jesteśmy w stanie samodzielnie dotrzeć w jakieś miejsce, potrzebujemy pomocy — wsparcia innych osób, które mają czas i chęci, aby nam tej pomocy udzielić. Tworzy to rodzaj spirali zależności, która pociąga za sobą kolejne konsekwencje i potrzeby. Co jest dla mnie najtrudniejsze w niepełnosprawności? Może nie sama fizyczność, ale świadomość tego, z czym wiąże się życie z niepełnosprawnością i jaką niesie za sobą przyszłość. Oczywiście nie dotyczy to wszystkich przypadków, ale najczęściej oznacza to pustynię samotności — czekanie na czyjś czas i próbę realistycznego dostosowania się do życia osób pełnosprawnych. To szczeble, które bardzo ciężko pokonać, a czasem wydają się wręcz niemożliwe do przebycia. Dziś, jako kobieta po trzydziestce, postrzegam niepełnosprawność coraz bardziej świadomie. Z każdym rokiem trudniej mi myśleć o przyszłości, bo wiem, jakie wyzwania ona niesie. Jednocześnie jestem bardziej świadoma tego, co mogę, a czego nie mogę zrobić. Staram się być dla siebie dobra i, mimo wszystko, w większości dni skupiać się na tym, co mogę, a przede wszystkim doceniać ludzi, którzy sprawiają, że mogę zrealizować daną myśl, pragnienie, marzenie, kwitując to myślą że po prostu chce się żyć. 

Pozostanę chwilkę przy wątku niepełnosprawności. Twoim zdaniem Rzeszów - i okolice po których się poruszasz - jest miejscem przyjaznym dla Ciebie?

Niepełnosprawność ma bardzo szerokie spektrum. To, jak ją rozumiemy, w dużej mierze determinuje, co dokładnie obejmuje. Najczęściej jednak myśli się o osobach poruszających się na wózku inwalidzkim. Jeśli chodzi o funkcjonowanie na wózku lub korzystanie z innego sprzętu pomocniczego, Rzeszów i inne miasta nie są prawie w ogóle dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nawet podstawowe placówki, takie jak przychodnie, często mają schody, nie wspominając już o miejscach związanych z kulturą czy rozrywką, takich jak kina czy teatry. Wszędzie spotyka się ograniczenia fizyczne, a do tego dochodzą bariery mentalne. Oczywiście czasami zdarzają się placówki z podjazdami czy windami, szczególnie nowe obiekty, które spełniają wymogi prawne dotyczące dostępności. Niestety wciąż pozostają one rzadkim i miłym wyjątkiem. 

Komunikacja. Czujesz się osamotniona w zderzeniu z tymi ograniczeniami?

Czy czuję się samotna? Tak. Choć ludzie często mylą samotność z potrzebą posiadania partnera w związku, ja odczuwam ją wielowymiarowo. Często słyszę, że inni „nie mają czasu”, co w dzisiejszym natłoku obowiązków i szybkim tempie życia jest całkowicie zrozumiałe. Jednak nie rozumieją, że ja też bardzo chciałabym „nie mieć czasu”, choć pewnie łapałabym się na tym, że ktoś w moim życiu oczekuje mojego czasu. Choć pragnę tego braku czasu, często łapię się na tym, że brakuje mi go na przeczytanie ulubionej książki czy zrobienie czegoś poza rutyną dnia i obowiązków. Może gdyby ktoś spojrzał na to z boku, zobaczyłby, że moje życzenie braku czasu jest całkiem realne. Może jestem dla siebie zbyt sroga? Prawda jest taka, że każdy z nas ma swoją hierarchię wartości i może znaleźć czas, wybrać swoje priorytety. Jeśli nie jesteś jednym z tych priorytetów, trudno oczekiwać, że ktoś po prostu będzie dla ciebie dostępny. Łatwiej jest zasłonić się „brakiem czasu”, szczególnie wtedy, gdy spotkanie z nami wiąże się z koniecznością pomocy czy poświęcenia. Nie mam o to żalu, ale tak, czuję się samotna ,także w wymiarze niezrozumienia i braku wysłuchania, nie tylko w sensie społecznym czy związanym ze spędzaniem czasu. Myślę, że każdy chce być dla kogoś ważny. Ja też chciałabym być ważna dla osób poza moją mamą, siostrami, resztą rodziny i moją koleżanką Madzią. No i oczywiście dla mojego psa (śmiech). 

Myślę, że każdy z nas chce żyć. Uwielbiam żyć w ten sposób, aby odczuwać zmęczenie spowodowane wykonaną pracą, chciałabym móc wypełnić dzień po brzegi aktywnością – to jedno z moich największych marzeń. Z pewnością nie jestem typem osoby, którą cieszyłby wieczny urlop i zmienianie programów w TV. Muszę ogromnie się zmęczyć emocjonalnie, aby znaleźć dla siebie w ciągu tygodnia, jakąkolwiek perspektywę wyjścia. Niekiedy „dyskutuję z Bogiem”: Boże rozpiera mnie niesamowita energia i apetyt na życie, a muszę siedzieć w czterech ścianach, chyba zaszło jakieś nieporozumienie! Świat jest zamknięty, a szczególnie nasz kraj, na dorosłe osoby z niepełnosprawnością. Rzadkością jest, aby ktoś podjął pracę, więc perspektywa dla osób, które nie chcą wyklejać obrazków, czy wykonywać innych plastycznych rzeczy na warsztatach terapii zajęciowej, jest po prostu żadna.

Jakie są dzisiaj Twoje marzenia?

Moje marzenia trochę się zmieniły, choć te najważniejsze pozostały niezmienne. Absolutnie priorytetowym marzeniem jest i tu może Was zaskoczę, wcale nie moje zdrowie, ale jak zawsze, zdrowie mojej mamy. Nie wiem, jak Bóg to wymyśli, ale chciałabym, aby zawsze była blisko mnie, bo jest moją największą miłością i sensem. Pozostałe marzenia, bardzo ważne, choć stojące niżej na liście niż zdrowie mojej mamy i moich najbliższych, dotyczą przede wszystkim pracy i niezależności. Bardzo chciałabym pracować w Rzeszowie, w aktywizacji, w ZAZ-ie na jakiejś produkcji. Marzę o tym, by szefostwo umożliwiło mi zarówno dotarcie do pracy, jak i powrót do domu. Chciałabym być częścią jakiejś placówki, czuć, że moja praca jest potrzebna, poznawać nowych ludzi. To jedno z moich największych marzeń. A jeśli nie w ZAZ-ie, to może pisząc artykuły bo to jest przestrzeń, w której czuję się naprawdę dobrze albo wysłuchując ludzi w jakiejś formie wolontariatu. Po prostu kocham pracować i się spełniać, niezależnie od tego, w jakiej formie to się wydarzy. Psychicznie stoję na dwóch nogach. Jedna noga to wdzięczność za rodzinę, ale druga to bardzo silna potrzeba pracy i niezależności. Gdyby tej drugiej nogi mi zabrakło, nie miałabym już prawa funkcjonować psychicznie. Czuję się wtedy jak bez tlenu. To dla mnie niemożliwe, dlatego tak mocno podkreślam potrzebę pracy i jakiegokolwiek spełniania się. To mnie trzyma, napędza i daje poczucie sensu. Kolejnym, trochę mniejszym, choć dla mnie bardzo ważnym marzeniem jest to, by w Rzeszowie powstały Bolty lub taksówki w formule „kobiety dla kobiet”, żebym mogła poruszać się po mieście bez obaw po prostu jako kobieta. Jak widać, większość moich marzeń dotyczy niezależności i zbliżenia się do normalności. Ale te najważniejsze, najgłębsze wynikają z pokory i wdzięczności. Bo jestem wdzięczna za to, co mam, za rodzinę, która mnie wspiera, i za osoby, które mnie otaczają.