Czas ucieka bezlitośnie. 8-letnia Maja z Sanoka potrzebuje terapii za 12,6 mln zł

Dziewczynka choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – ciężką, postępującą chorobę genetyczną. Jest jedyną znaną w Polsce dziewczynką z tą chorobą. Nadal samodzielnie chodzi, ale jej rodzice widzą, że z każdym kolejnym etapem choroby jest jej coraz trudniej.

Rodzina walczy o terapię genową. Potrzeba na nią ponad 12,6 mln zł. Na początku września udało się zebrać około 118 tys. zł.

To nie jest jednak wyłącznie walka o pieniądze. To przede wszystkim walka z czasem.

„Maja już nie ma czasu”

Pierwsze niepokojące sygnały pojawiły się, gdy dziewczynka była jeszcze bardzo mała. Rozwijała się wolniej niż inne dzieci. W wieku 15 miesięcy nadal nie siedziała i nie chodziła.

Po tym, jak zakrztusiła się mlekiem, lekarz skierował ją na badania mięśni w Rzeszowie. Wyniki były niepokojące. Później przeprowadzono kolejne badania w Warszawie, w tym biopsję mięśnia.

Wtedy rodzina usłyszała diagnozę, która zmieniła ich życie.

DMD kojarzona jest przede wszystkim z chłopcami. Tym większym szokiem była informacja, że choroba dotknęła ich córkę.

Dziś rodzice nie chcą czekać, aż Maja straci kolejne możliwości.

– Maja już nie ma czasu, bardzo cierpi. To choroba, która nie tylko widnieje jako ciężka, ale jest fizycznie wykańczająca – podkreśla Dagmara.

DMD to nie tylko diagnoza zapisana w dokumentacji

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a może brzmieć jak kolejny medyczny termin – kod w dokumentacji i jedna z „rzadkich chorób genetycznych”. Za tą diagnozą stoi jednak konkretne dziecko i jego codzienność.

W przypadku Mai oznacza ona coraz większe ograniczenia, ból, cierpienie i konieczność ciągłej rehabilitacji. Dziewczynka często płacze. W chwilach ogromnego bólu zdarza jej się uderzać głową o podłogę.

Dla jej mamy Dagmary najtrudniejsze nie są same medyczne określenia. Najtrudniejsze jest patrzenie na własne dziecko i świadomość, że nie zawsze można mu pomóc.

– Maja często płacze. Uderza głową w podłogę. Ból jest niesamowity. Jest bardzo wrażliwa. Ja jako mama już nie zawsze wiem, co mogę zrobić, by jej pomóc. Codzienne niemal patrzenie na cierpienie swojego dziecka zaczyna być dla mnie coraz trudniejsze. Ta bezradność jest nieznośna – mówi Dagmara, mama Mai.

Dlaczego terapia genowa jest tak ważna właśnie teraz?

W przypadku Mai ogromne znaczenie ma czas. Dziewczynka nadal chodzi samodzielnie. Rodzina chce wykorzystać ten moment i poddać ją terapii genowej, zanim choroba doprowadzi do kolejnej utraty sprawności.

Maja regularnie korzysta z rehabilitacji i leczenia objawowego. Każdy dzień jest jednak walką o zachowanie tego, co jeszcze udało się jej zachować.

Dlatego dla jej bliskich nie jest obojętne, czy potrzebna kwota zostanie zebrana teraz, czy dopiero za wiele miesięcy. Ich celem jest przeprowadzenie terapii wtedy, gdy może ona dać Mai szansę na zatrzymanie postępu choroby i zachowanie sprawności.

Maja nadal chodzi. To właśnie dlatego rodzina tak bardzo walczy o czas.

12,6 mln zł. Jedna rodzina nie jest w stanie tego udźwignąć

Koszt terapii przekracza 12,6 mln zł. Dla rodziny jest to kwota całkowicie poza jej możliwościami.

Dlatego o pomoc poproszono ludzi z całej Polski. W zbiórkę angażują się również mieszkańcy Sanoka i okolic. Organizowane są akcje i wydarzenia, których celem jest nagłośnienie historii dziewczynki.

Na początku września na koncie zbiórki znajdowało się około 118 tys. zł. Do celu wciąż brakuje więc niemal całej potrzebnej kwoty.

Rodzice wiedzą, że sami nie są w stanie wygrać tej walki.

„Ta bezradność jest nieznośna”

Za ogromną kwotą zbiórki nie stoi abstrakcyjny cel. Jest ośmioletnia Maja – dziewczynka, która chce żyć jak jej rówieśnicy.

Jest też jej mama Dagmara, która każdego dnia obserwuje postęp choroby i zmaga się z bezradnością.

– Patrzę na moją małą, bezbronną córeczkę i pęka mi serce. Maja walczy z DMD – okrutną chorobą postępującą każdego dnia. Czas ucieka nieubłaganie, a my mamy go już bardzo, bardzo mało – apeluje Dagmara.

Rodzina prosi o pomoc nie tylko poprzez wpłaty. Równie ważne jest udostępnianie zbiórki i przekazywanie informacji dalej. Być może historia Mai dotrze dzięki temu do osoby, która będzie mogła pomóc w zebraniu potrzebnej kwoty.

DMD to nie tylko statystyka, medyczny kod i określenie „rzadka choroba genetyczna”. To codzienna walka dziecka z bólem i wyniszczającymi objawami. To także walka rodziców, którzy patrzą, jak choroba odbiera ich córce kolejne możliwości.

Dziś Maja jeszcze chodzi. Rodzina chce zrobić wszystko, aby ten dzień nie stał się początkiem kolejnego etapu choroby, którego nie będzie można już cofnąć.

Pomóż Mai

Zbiórka na terapię genową Mai prowadzona jest w serwisie Siepomaga. Potrzeba ponad 12,6 mln zł. Każda wpłata i każde udostępnienie może pomóc rodzinie przybliżyć się do celu.

Zbiórka dla Mai Paszkowskiej