Mieszka w Sanoku, u podnóża Bieszczadów. Ma osiem lat, dziecięce marzenia i całe życie przed sobą. Chciałaby móc bawić się i wychodzić z domu tak jak jej rówieśnicy. Jednak jej organizm każdego dnia stawia przed nią kolejne ograniczenia.
Maja choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a – ciężką, postępującą chorobę genetyczną. W jej przypadku czas ma wyjątkowe znaczenie. Dziewczynka nadal samodzielnie chodzi, ale jej stan zaczyna się pogarszać.
Rodzina prowadzi zbiórkę na terapię genową. Potrzeba ponad 12,6 mln zł. Na początku września udało się zgromadzić około 118 tys. zł, czyli mniej niż jeden procent potrzebnej kwoty.
Jedyna dziewczynka z DMD w Polsce
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a, określana skrótem DMD, jest chorobą genetyczną kojarzoną przede wszystkim z chłopcami. W przypadku Mai diagnoza była dla rodziny ogromnym szokiem.
Pierwsze sygnały pojawiły się już w pierwszych miesiącach życia. Maja rozwijała się wolniej niż inne dzieci. Gdy miała 15 miesięcy, nadal nie siedziała i nie chodziła.
Przełom nastąpił po tym, jak dziewczynka zakrztusiła się mlekiem. Lekarz skierował ją na badania mięśni w Rzeszowie. Wyniki były niepokojące. Kolejne badania przeprowadzono w Warszawie, gdzie wykonano biopsję mięśnia.
Wtedy rodzice usłyszeli diagnozę, która zmieniła ich życie.
Maja choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a.
– Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy w szoku. Głosy lekarzy brzmiały jak tępe echo. Myśleliśmy, że to choroba, która dotyka przede wszystkim chłopców. Nie mogliśmy uwierzyć, że to właśnie naszą córeczkę spotkało coś tak strasznego – wspomina mama Mai.
Według informacji przekazanych przez rodzinę Maja jest obecnie jedyną dziewczynką w Polsce z rozpoznaniem DMD.
Choroba zabiera jej siły
DMD powoduje stopniowe osłabianie mięśni. Z czasem problemy z chodzeniem mogą przerodzić się w utratę samodzielności. Choroba może również prowadzić do poważnych problemów dotyczących mięśnia sercowego i oddychania.
W przypadku Mai nie jest to już tylko diagnoza zapisana w dokumentacji medycznej. Rodzina każdego dnia obserwuje, jak choroba wpływa na życie dziewczynki.
– Nóżki Mai puchną, a ona coraz więcej czasu spędza, leżąc. Każde wyjście z domu staje się dla nas ogromnym wyzwaniem. Maja po prostu nie chce wychodzić, bo kosztuje ją to zbyt wiele sił – opowiada Dagmara.
Czasami ból i zmęczenie są tak duże, że dziewczynka kładzie się na podłodze.
– Maja płacze, trzęsie nóżkami, bo tak bardzo cierpi. Próbuję ją wtedy wspierać, mocno przytulam, ale prawda jest taka, że wewnątrz sama krzyczę i płaczę z bezsilności – mówi jej mama.
„Ostatnio często dławi się przy jedzeniu i nie może złapać tchu”
W ostatniej aktualizacji rodzina zwróciła uwagę na kolejne niepokojące objawy.
Mama Mai przyznaje, że coraz bardziej boi się o bezpieczeństwo córki.
– Chciałabym powiedzieć, że jest lepiej. Niestety, zbiórka praktycznie stanęła, a Majeczka coraz gorzej się czuje. Ostatnio często dławi się przy jedzeniu i nie może złapać tchu – pisze Dagmara.
To właśnie problemy z oddychaniem są dla niej jednym z najbardziej przerażających doświadczeń.
– Boję się, że kolejny taki atak nadejdzie w nocy albo kiedy akurat nie będzie mnie w pobliżu. Na samą myśl o tym zaczynam płakać. Nie wyobrażam sobie, że któregoś dnia rano wstanę, a córeczki nie będzie, bo choroba mi ją odbierze – mówi mama ośmiolatki.
I dodaje:
– Boję się, że po prostu nie zdążymy. Gdy widzę, jak Maja cierpi, a ja nie mogę nic zrobić, czuję się bezradna jako mama. Ta bezradność wyniszcza mnie od środka.
12,6 miliona złotych. Tyle kosztuje nadzieja
Rodzina rozpoczęła zbiórkę, ponieważ chce dać Mai szansę na terapię genową. Koszt leczenia to ponad 12,6 mln zł.
Dla jednej rodziny jest to kwota niewyobrażalna.
Dlatego rodzice zwracają się o pomoc do ludzi z całej Polski. Szczególnie mocno w akcję zaangażowała się lokalna społeczność Sanoka i okolic. Organizowane są kolejne wydarzenia i akcje pomocowe, a mieszkańcy Podkarpacia próbują nagłośnić historię dziewczynki.
Na razie jednak tempo zbiórki nie pozwala rodzinie spokojnie patrzeć w przyszłość. Zebrane około 118 tys. zł stanowi mniej niż jeden procent potrzebnej kwoty.
A czasu jest coraz mniej.
Terapia, na którą nie można czekać
W przypadku Mai znaczenie ma nie tylko wysokość zgromadzonych pieniędzy, ale również moment, w którym terapia może zostać zastosowana. Rodzina podkreśla, że powinna ona zostać podana, gdy dziewczynka nadal samodzielnie chodzi.
Maja wciąż chodzi. Jednak jej rodzice widzą, że coraz trudniej przychodzi jej wykonywanie codziennych czynności.
Dziewczynka regularnie korzysta z rehabilitacji i przyjmuje leczenie objawowe. Rodzina ponosi również koszty związane z jej codziennym leczeniem i rehabilitacją.
– Postanowiliśmy założyć zbiórkę, bo musimy zrobić, co w naszej mocy, żeby uratować Maję. Wierzymy, że jeszcze nie wszystko stracone – mówią rodzice.
„Nie zostawiajcie mojej córeczki”
Za liczbami dotyczącymi zbiórki stoi konkretne dziecko. Ośmioletnia dziewczynka, która chciałaby żyć jak jej rówieśnicy.
Jej mama nie ukrywa, że coraz trudniej jest jej patrzeć na cierpienie córki.
– Patrzę na moją małą, bezbronną córeczkę i pęka mi serce. Maja walczy z DMD – okrutną chorobą postępującą każdego dnia. Czas ucieka nieubłaganie, a my mamy go już bardzo, bardzo mało – apeluje Dagmara.
Dla rodziny terapia genowa jest nadzieją na zatrzymanie choroby i zachowanie sprawności Mai. Żeby jednak mogła z niej skorzystać, potrzebne są miliony złotych.
– Dziękuję Wam za każdą dotychczasową wpłatę i każde udostępnienie zbiórki. Dziękuję, że staliście się częścią historii Majeczki. Jednak przed nami jeszcze długa droga. Dlatego proszę z całego serca, bądźcie z nami dalej. Pomóżcie mi uratować moje dziecko! – apeluje mama ośmiolatki.
To nie jest tylko historia o chorobie
Historia Mai to nie tylko opowieść o rzadkiej chorobie i ogromnej kwocie potrzebnej na leczenie.
To historia dziecka, które mimo ograniczeń nadal chce żyć, bawić się i cieszyć codziennością.
To także historia rodziców, którzy każdego dnia mierzą się ze strachem, bezsilnością i odpowiedzialnością za życie własnej córki.
I wreszcie – historia lokalnej społeczności, która nie chce przejść obojętnie obok dramatu małej mieszkanki Sanoka.
Maja nadal chodzi. Nadal walczy. Ale czasu jest coraz mniej.
Rodzina prosi o pomoc w dotarciu do jak największej liczby osób. Każda wpłata, nawet niewielka, przybliża ją do celu. Każde udostępnienie może sprawić, że historia Mai dotrze do kogoś, kto będzie mógł pomóc. Link do zbiórki
Mai zaczyna brakować tchu. Jej rodzina nie chce czekać na kolejny etap choroby.
Napisz komentarz
Komentarze