Victoria w pierwszej dobie swojego życia dostała atak padaczki, dziewczynka została przeniesiona na oddział OIOM, gdzie spędziła trzy tygodnie. Szybko wdrożone zostały badania, które miały odpowiedzieć skąd biorą się ataki. Niestety nie wskazały przyczyny. Uznano to za drgawki niemowlaka, które później okazały się bardzo rzadką mutacją genu GNAO1. Mutację tę ma około 300 osób na całym świecie. Diagnoza odebrała wszelkie szanse i możliwości na prawidłowy rozwój dziewczynki.
Ta mutacja genu wywołuje napady padaczki i ruchy mimowolne (niekontrolowane ruchy kończyn i głowy), które w konsekwencji mogą przerodzić się w pląsawicę.
Victoria jest dzieckiem niepełnosprawnym ruchowo — nigdy nie usiądzie, nie wstanie też na własne nogi. Nie będzie samodzielna. Zawsze będzie potrzebowała stałej opieki i nieustannego wsparcia- mówią rodzice.
Mutacja genu wynika z genetyki. Nie można jej wyleczyć. Jedyna szansą na lepsze życie rodziny jest ciągła rehabilitacja dziewczynki oraz sprzęty wspomagające jej rozwój.
Victoria jest pod stałą opieką neurologa. Potrzebuje systematycznej rehabilitacji i sprzętów, które pomogą jej w codziennym funkcjonowaniu. Przed nami bardzo długa droga. Bardzo prosimy, wesprzyjcie nas w tej trudnej walce o przyszłość naszej córeczki, każda wpłata dla Victorii to nieoceniona- dodają rodzice.
Victoria ma prawie 11 miesięcy ma problemy z przełykaniem, jedzeniem, bardzo mało śpi. Nie robi postępów jak na swój wiek. Jest rehabilitowana prywatnie poza miastem, co wiąże się z kosztami i dojazdami.
Rodzice Victorii zbierają na sprzęt rehabilitacyjny, który ułatwi opiekę oraz na zajęcia rehabilitacyjne, ponieważ te, które proponuje NFZ są niewystarczające.
Victoria potrzebuje wizyt u specjalistów: jest pod opieką okulisty (potrzebne będzie specjalistyczne leczenie zeza i oczopląsu, być może operacyjne gdy dziewczynka podrośnie), gastrologa dziecięcego, ponieważ ma problemy z jedzeniem oraz alergię na białko mleka krowiego co wiąże się z zakupem mleka koziego, którego koszta są bardzo wysokie. Dodatkowo dziewczynka cierpi na atopowe zapalenie skóry i wymaga profesjonalnych leków dermatologicznych.
Zbiórka jest ciągła, ciężko na dzień dzisiejszy określić kwotę.
Victorię można wesprzeć wpłacając na zbiórkę https://www.siepomaga.pl/victoria-kawa
Komentarze