Wcześniactwo nie kończy się w szpitalu. Dwie mamy opowiadają o tym, co zostaje na lata

Fotel do kangurowania dla najmniejszych pacjentów w Rzeszowie

Kliniczny Szpital Wojewódzki im. św. Jadwigi Królowej w Rzeszowie poinformował o kolejnym wsparciu ze strony Fundacji OliEdu. Tym razem do Kliniki Noworodków z Pododdziałem Intensywnej Terapii Noworodka przekazano fotel do kangurowania.

To sprzęt, który umożliwia rodzicom bliski kontakt z dzieckiem również wtedy, gdy jego stan zdrowia wymaga intensywnego leczenia i specjalistycznego nadzoru medycznego.

Kangurowanie, czyli bezpośredni kontakt skóra do skóry, pomaga budować więź między rodzicem a dzieckiem. Daje noworodkowi poczucie bezpieczeństwa, ciepło i bliskość, szczególnie ważne w pierwszych tygodniach życia.

Dla rodziców wcześniaków możliwość przytulenia dziecka i bycia przy nim ma ogromne znaczenie. Pobyt na oddziale intensywnej terapii noworodka to często trudny i pełen niepewności czas. Odpowiednie warunki do kangurowania pozwalają choć na chwilę zmniejszyć dystans dzielący rodziców od ich najmniejszych pociech.

Fundacja OliEdu i akcja #fioletowelove. Pomoc, która ma konkretny wymiar

Fundacja Edukacji Obywatelskiej OliEdu powstała w styczniu 2024 roku z inicjatywy rodziców wcześniaków. Jednym z jej najważniejszych przedsięwzięć jest ogólnopolska akcja edukacyjno-zdrowotna #fioletowelove, która łączy budowanie społecznej świadomości z konkretnym wsparciem dla najmłodszych pacjentów i oddziałów neonatologicznych.

Jej celem jest zwrócenie uwagi na potrzeby dzieci urodzonych przedwcześnie, ich rodziców oraz szpitali, w których rozpoczynają one swoją walkę o zdrowie. Fundacja zachęca do wspólnego działania, organizowania inicjatyw i angażowania lokalnych społeczności.

Wsparcie ma również bardzo konkretny wymiar. Dzięki zaangażowaniu darczyńców i uczestników akcji możliwe jest doposażanie oddziałów neonatologicznych w sprzęt medyczny oraz odpowiadanie na ich bieżące potrzeby.

Fundacja podkreśla, że wcześniaki i ich rodziny potrzebują systematycznej pomocy. Nie chodzi wyłącznie o jednorazowe gesty, ale o budowanie społecznej świadomości i solidarności z osobami, które od pierwszych dni życia mierzą się z wyjątkowo trudnymi wyzwaniami.

Podkarpackie szkoły i przedszkola włączają się w pomoc

W tegoroczną odsłonę #fioletowelove zaangażowały się placówki edukacyjne z całej Polski. Fundacja OliEdu poinformowała, że również z województwa podkarpackiego zgłosiło się wiele szkół i przedszkoli.

W tym roku inicjatywa obejmuje także wsparcie Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego w Rzeszowie. To przykład tego, jak działania podejmowane przez lokalne społeczności mogą przekładać się na realną pomoc dla najmłodszych pacjentów.

Fundacja zachęca mieszkańców, samorządy, instytucje oraz placówki edukacyjne do włączania się w akcję poprzez udział w organizowanych inicjatywach, przekazywanie darowizn i nagłaśnianie przedsięwzięcia w mediach społecznościowych.

Ale wcześniactwo to nie tylko medyczne procedury, sprzęt i szpitalne sale. To także doświadczenie rodziców, którzy często przez wiele tygodni żyją w strachu o swoje dziecko. A kiedy mały pacjent w końcu wraca do domu, nie zawsze kończą się problemy i trudne emocje. To wtedy, tak naprawdę, zaczyna się prawdziwe życie: z dziećmi, pracą, codziennymi obowiązkami, czy trudnościami.

„Zostałam sama”. Sześć lat po narodzinach wcześniaka Ania wciąż wraca do tamtych chwil

Wojtek przyszedł na świat w niespełna 32. tygodniu ciąży. Do ukończenia 32 tygodni zabrakło mu dwóch dni. Przez pierwszy miesiąc życia pozostawał w szpitalu. Jego mama, Ania, również zmagała się z problemami zdrowotnymi po cesarskim cięciu.

W domu czekała na nią starsza córka. Rozłąka z dziećmi, niepewność i świadomość, że syn nadal przebywa w szpitalu, były dla niej ogromnym obciążeniem.

Ania opowiada, że po wyjściu ze szpitala nie otrzymała szczególnego wsparcia psychologicznego ani rozbudowanych wskazówek dotyczących tego, na co powinna zwracać uwagę w rozwoju wcześniaka.

– Przy wyjściu ze szpitala dostałam taką teczkę. W niej kilka ulotek i właściwie nic szczególnego – wspomina mieszkanka podrzeszowskiej miejscowości.

Wojtek rozwijał się dobrze. Nie ma niepełnosprawności intelektualnej. Jest nieco mniejszy od pozostałych dzieci w grupie przedszkolnej, ale nigdy nie był traktowany inaczej z powodu wcześniejszego przyjścia na świat.

– Właściwie to po wyjściu ze szpitala, oprócz kilku badań u okulisty, nic szczególnego się w tym kierunku nie działo – opowiada Ania.

Dla jej syna historia wcześniactwa nie wiązała się z późniejszymi poważnymi problemami rozwojowymi. Dla niej samej tamten czas okazał się jednak doświadczeniem, z którym do dziś nie potrafi w pełni się uporać.

– A później to właściwie tak. Zostałam sama. Myślałam, że mam już temat przepracowany, a jednak nie. Siedzę i płaczę. Zawsze w listopadzie wraca to dziwne uczucie – wyznaje.

Wojtek ma dziś prawie sześć lat. Ania z wdzięcznością mówi o opiece, jaką otrzymał jej syn w szpitalu. Nie ukrywa jednak, że sama również potrzebowała wtedy pomocy. Nie tylko informacji dotyczących zdrowia dziecka, ale przede wszystkim wsparcia psychologicznego.

– To ja potrzebowałam wtedy wsparcia. Dziś, po sześciu latach, dalej nie umiem mówić o tym ze spokojem. Tęskniłam okropnie za córką. Wiedziałam, że Wojtek jest pod dobrą opieką – mówi.

Szczególnie mocno zapamiętała moment, w którym sama opuściła szpital, podczas gdy jej syn nadal musiał w nim pozostać.

– Wyszłam ze szpitala tydzień przed nim. On wyszedł dzień przed Wigilią. I skończyła się opieka nade mną. Przyszła codzienność – wspomina.

Pandemia, strach i niepewność. Tata Wojtka też przeżywał trudne chwile

Niepokój towarzyszył również tacie chłopca. Jak wspomina Ania, bardziej obawiał się o jej zdrowie. Pandemia utrudniała mu uzyskiwanie informacji o jej stanie. Wiedział natomiast, że Wojtek jest w szpitalu pod dobrą opieką.

Po powrocie do domu Ania była już na tyle sprawna fizycznie, że mogła spokojnie zajmować się dziećmi. Nie oznaczało to jednak, że psychicznie uporała się z wydarzeniami z 2020 roku.

– Myślę, że jeszcze nie raz myśli o tamtych wydarzeniach będą wywoływać u mnie łzy. Łzy żalu i smutku, że do tej pory nie było dla mnie odpowiedniego wsparcia. Cieszę się z tego, że Wojtek jest zdrowy. On wiedział, co robi, wychodząc wcześniej. Mam żal, że ja nie miałam odpowiedniego wsparcia psychicznego po powrocie do domu – mówi Ania.

Jej historia pokazuje, że wcześniactwo jest doświadczeniem całej rodziny. Nawet jeśli dziecko rozwija się prawidłowo i nie wymaga później szczególnego leczenia, emocje rodziców nie zawsze znikają wraz z zakończeniem hospitalizacji.

Czasem to właśnie po powrocie do domu pojawia się poczucie osamotnienia. Kończy się szpitalna opieka, trzeba wrócić do codziennych obowiązków, zająć się pozostałymi dziećmi i odnaleźć w nowej rzeczywistości. Rodzice również potrzebują wtedy rozmowy, zrozumienia i profesjonalnej pomocy.

„Wróciliśmy do domu wszyscy, ale zaczęła się długa droga”. Historia Edyty i jej syna

Jeszcze trudniejszą historię opowiada Edyta, mama Mateusza, który przyszedł na świat 26 września 2008 roku, w 32. tygodniu ciąży. Ważył zaledwie 1500 gramów. O tym, jak dramatyczne były pierwsze godziny i tygodnie jego życia, mama pamięta do dziś.

Wszystko zaczęło się w nocy z 25 na 26 września. Edyta poczuła skurcze, które nie ustępowały do rana. Zgłosiła się do przychodni w Rzeszowie, skąd otrzymała skierowanie do szpitala. Tam trafiła na oddział patologii ciąży. Podłączono jej kroplówkę z magnezem i wykonano badanie KTG. Skurcze jednak narastały, pojawiły się również plamienia i podejrzenie odpływania wód płodowych. Przez wiele godzin kobieta czekała na decyzję lekarzy.

Około godziny 19 zapadła decyzja o cesarskim cięciu. Poród okazał się traumatycznym doświadczeniem. Znieczulenie podpajęczynówkowe nie zadziałało, dlatego konieczne było uśpienie Edyty.

Obudziła się dopiero następnego ranka. Nie wiedziała, co dzieje się z jej dzieckiem. Nie czuła nóg, bolała ją głowa. Dopiero po pewnym czasie otrzymała na telefon zdjęcie syna. Zobaczyła maleństwo w inkubatorze, podłączone do respiratora i aparatury medycznej.

Mateusz urodził się o godzinie 21.30. Otrzymał 4 punkty w skali Apgar, a następnie 8. Przez pierwszą dobę wymagał wspomagania oddechu.

Dla Edyty kolejnym trudnym momentem była pierwsza wizyta na oddziale neonatologii. Dzień po tym, jak mogła wstać z łóżka, sama, podpierając się ścianami, dotarła do syna. Gdy doszłam do inkubatora pielęgniarka podała mi krzesło i wyszła.

– Pokazują mi, gdzie dziecko, i stoję tam z emocjami nie do opisania, sama. W końcu przychodzi lekarz i informuje o suchych, niezrozumiałych wtedy faktach – wspomina.

Usłyszała, że Mateusz miał dwa wylewy dokomorowe drugiego stopnia. Lekarze uprzedzili ją, że trzeba liczyć się z uszkodzeniem mózgu, a w konsekwencji także z mózgowym porażeniem dziecięcym.

– Wtedy nie wiedziałam, co oni mówią – przyznaje.

Trzeciego dnia Edyta opuściła szpital. Bez syna. Mateusz musiał pozostać na oddziale jeszcze przez miesiąc. Każdego dnia mama jeździła do niego z mężem, który rano odwoził ją w drodze do pracy. Mimo niedawnej operacji, bólu i trudności z poruszaniem się spędzała przy dziecku długie godziny.

W tym czasie zaczęła szukać informacji o mózgowym porażeniu dziecięcym. Chciała wiedzieć, co może czekać jej syna i z jakimi trudnościami przyjdzie im się zmierzyć.

Po miesiącu Mateusz wreszcie mógł wrócić do domu. Rodzina otrzymała zalecenia dotyczące dalszego leczenia i kontroli. Nie oznaczało to jednak końca walki o zdrowie chłopca.

Już od trzeciego miesiąca życia Mateusz rozpoczął intensywną rehabilitację w Ośrodku Wczesnej Interwencji. Początkowo wizyty odbywały się niemal codziennie. Rehabilitacja trwała do siódmego roku życia, ale leczenie i terapia nie zakończyły się wraz z tym etapem.

Dziś Edyta mówi wprost: choroba jest trwała i nieodwracalna, dlatego rehabilitacja oraz leczenie będą towarzyszyć jej synowi również w kolejnych latach.

W jej wspomnieniach szczególnie mocno wybrzmiewa jednak nie tylko walka o zdrowie dziecka, ale także samotność matki, która musiała odnaleźć się w zupełnie nowej rzeczywistości.

- Ja sama, jako mama dziecka nie dość, że wcześniaka, to z MPD, nie miałam wsparcia od psychologa. Gdybym wiedziała o jakichś grupach wsparcia, fundacjach, myślę, że skorzystałabym z pomocy – wyznaje.

Mama z Mateuszem wciąż dość często przebywają w szpitalach na badaniach czy zabiegach. Komunikacja między lekarzami nie zmieniła się jakoś specjalnie: wciąż słyszy suche fakty. Syn przeszedł zabieg, jest tak, może być tak...

Historia Edyty pokazuje, jak bardzo rodzice wcześniaków potrzebują nie tylko opieki medycznej dla swoich dzieci, ale również informacji, przygotowania na możliwe konsekwencje wcześniactwa i pomocy psychologicznej. Diagnoza ciężkiej choroby dziecka zmienia życie całej rodziny. Nikt nie powinien zostawać z takim doświadczeniem sam.

Misja Fundacji OliEdu. Wsparcie nie tylko dla wcześniaków

Fundacja OliEdu działa w obszarze edukacji i zdrowia, a także przeciwdziałania przemocy rówieśniczej. Realizuje inicjatywy wspierające dzieci, młodzież i rodziny, których celem jest budowanie bardziej świadomego i bezpiecznego społeczeństwa. Prowadzi również działania związane z przeciwdziałaniem przemocy rówieśniczej, w tym na rzecz Ministerstwa Edukacji Narodowej.

Akcja #fioletowelove wpisuje się w tę misję. Pokazuje, że troska o dzieci zaczyna się od dostrzegania ich potrzeb, również tych najmniejszych pacjentów, którzy od pierwszych chwil życia potrzebują szczególnej opieki.

Fundacja zachęca do włączania się w akcję i nagłaśniania jej idei. Każde udostępnienie pomaga dotrzeć do kolejnych osób, instytucji, szkół, przedszkoli i lokalnych społeczności. Organizatorzy wierzą, że wspólne zaangażowanie samorządów, instytucji i mieszkańców pozwoli szerzej mówić o wcześniactwie, uwrażliwiać na potrzeby wcześniaków i ich rodzin oraz budować społeczną solidarność.

Działania fundacji wsparli już m.in. dziennikarz TVN Bartek Jędrzejak, aktorka Magdalena Walach i piosenkarka Magda Steczkowska.

Światowy Dzień Wcześniaka. O potrzebach najmniejszych trzeba mówić przez cały rok

15 listopada obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka. To okazja, by przypomnieć o dzieciach, które przyszły na świat przedwcześnie, o ich walce o zdrowie i życie, ale także o rodzinach, które przechodzą przez ten trudny czas razem z nimi.

Ważną rolę odgrywają lekarze, pielęgniarki, odpowiednie wyposażenie szpitali, ale również miłość, obecność i wytrwałość rodziców. Historia Ani przypomina jednak, że opieka nad rodziną nie powinna kończyć się w dniu wypisu dziecka ze szpitala.

Akcja #fioletowelove ma sprawić, by o potrzebach wcześniaków mówiło się nie tylko od święta. Bo dla najmniejszych pacjentów i ich rodziców wsparcie potrzebne jest każdego dnia.