Chłopiec, który kilkanaście miesięcy temu urodził się zupełnie zdrowy, dziś musi toczyć nierówną walkę z wymagającym przeciwnikiem. Po drugiej stronie barykady jest rdzeniowy zanik mięśni - SMA.
Franciszek Karaś ma 17 miesięcy. Pochodzi z Przemyśla. Chłopiec zaraz po urodzeniu był okazem zdrowia. Przez pierwsze pół roku rozwijał się prawidłowo, a jego rodzice byli dumni i szczęśliwi. Dziś na wspomnienie tamtych chwil do oczu napływają im łzy. Nagle z dzieckiem zaczęło dziać się coś złego, zaniepokojeni rodzice zabrali go do szpitala. Tam lekarze orzekli, że chłopiec prawdopodobnie ma zespół Westa, czyli ciężkie zaburzenia padaczkowe. Zlecono badania genetyczne, na których wyniki czekali bardzo długo. Te nadeszły w ostatniej chwili, a w nich informacja, że Franio cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jest to bardzo rzadka, genetyczna choroba wrodzona. Uniemożliwia ona prawidłowy rozwój dziecka i może prowadzić do wielu poważnych powikłań.
Sytuacja Franka jest dramatyczna. Dwie, tak ciężkie choroby, stanowią dla dziecka śmiertelne zagrożenie. Rodzina chłopca boi się o każdy jego dzień. Pragną, by dziecko chociaż jedną chorobę mogło zwalczyć i żyć spokojniej. Lekarze nie pozostawili złudzeń - zespołu Westa nie można wyleczyć, ale wciąż jest nadzieja na zatrzymanie SMA. Pomóc w tym może terapia genowa, która jest najdroższym lekiem świata. W Polsce nie jest ona refundowana. Jednak dla Frania to jedyna nadzieja.
W tej walce liczy się każda złotówka. Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak tylko dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Franio nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna (informacja z dnia 23.08.2022 r.)
Rodzice chłopca oraz ludzie dobrej woli nie poddają się i idą dalej po swoje, wierząc, że zdołają pomóc dziecku. Ich jedynym marzeniem jest, by Franio odzyskał zdrowie.
Organizatorem zbiórki jest Fundacja Siepomaga. Do jej końca pozostały dwa miesiące.
Napisz komentarz
Komentarze