Między jednym a drugim krokiem – świat, który uczy nas widzieć więcej. Światowy Dzień Świadomości Autyzmu

Światowy Dzień Świadomości Autyzmu na Podkarpaciu

Jak mówi Karolina Kostkiewicz z Podkarpackiego NFZ:

- Światowy Dzień Świadomości Autyzmu obchodzony jest 2 kwietnia i ma na celu zwiększenie wiedzy na temat autyzmu oraz budowanie akceptacji dla osób w spektrum. Jest to okazja do zwrócenia uwagi na potrzeby tych osób oraz ich rodzin, a także na wyzwania, z jakimi mierzą się na co dzień.
W tym dniu organizowane są różne akcje edukacyjne i społeczne, które pomagają przełamywać stereotypy i promować zrozumienie. Podkreśla się również, jak ważne jest wsparcie, empatia i tworzenie przyjaznego środowiska, w którym osoby z autyzmem mogą rozwijać swoje możliwości i czuć się częścią społeczeństwa.

Spotkanie ze światem tuż obok nas

W Rzeszowie działa Ośrodek Rewalidacyjno–Edukacyjno–Wychowawczy INA, prowadzony przez Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Dysfunkcjami Rozwojowymi BRUNO. To miejsce, gdzie dzieci – także w spektrum autyzmu – uczą się, rozwijają i budują relacje.

Z okazji tego dnia rodzice i terapeuci postanowili opowiedzieć o swoim świecie. Nie o trudnościach – choć ich nie brakuje – lecz o tym, co w nim najpiękniejsze. Jak podkreśla prezeska stowarzyszenia Joanna Marnik:

- Zaprosiliśmy rodziców i terapeutów z naszego Ośrodka, by opowiedzieli o świecie, w którym żyją razem z dziećmi. Nie o trudnościach i wyzwaniach – choć tych nie brakuje – ale o tym, co w tym świecie zaskakuje, wzrusza i zmienia na dobre każdego, kto chce do niego zajrzeć.

Świat w HD – czyli uważność, której się uczymy

Dzieci w spektrum często widzą więcej. Dostrzegają szczegóły, które dla innych są tłem.

Pani Ilona, oligofrenopedagog i wychowawczyni Marysi opowiada:

- Marysia staje się przewodnikiem po świecie, którego my – dorośli, wiecznie zabiegani – już nie dostrzegamy. Kiedy idziemy ulicą, Marysia uczy mnie uważności radykalnej. Tam, gdzie ja widzę po prostu drogę do celu, ona dostrzega fakturę liścia na chodniku, specyficzny błysk w kałuży czy rytm kroków mijanego przechodnia. Każdy detal, który dla innych jest szumem, dla niej jest istotnym komunikatem. To właśnie dzięki niej nauczyłam się, że świat nie jest tylko tłem, ale żywym obrazem, w którym nawet najmniejszy szczegół zasługuje na zatrzymanie. Ta wspólna droga uczy mnie pokory wobec chwili i pokazuje, że „najwyższa kontemplacja świata” dzieje się właśnie tam – między jednym a drugim krokiem na zwykłej ulicy.

Podobnie mówi mama Alana, pani Maria:

- Zachwyca mnie spostrzegawczość mojego synka. Zauważa każdy szczegół – kiedy zmienię kolczyki lub fryzurę, od razu mi się przygląda. Widzę w jego oczkach, że to zauważył. Uważam, że jest bardziej spostrzegawczy niż inni, nawet dorośli ludzie otaczający mnie.

Język, który nie potrzebuje słów

Komunikacja w spektrum autyzmu często wygląda inaczej. Ciszej. Subtelniej. Ale bywa głębsza niż tysiące wypowiedzianych zdań.

- Przez wiele tygodni wspólnej pracy nie podejmowała prób komunikacji ani nie odpowiadała na komunikaty z mojej strony, prezentowała również wiele zachowań trudnych. Podczas jednych z zajęć puszczałam bańki mydlane, a następnie odłożyłam butelkę na półkę. Po chwili dziewczynka podeszła, wzięła ją i podała mi do ręki. Odebrałam to jako próbę komunikacji i ponownie zaczęłam puszczać bańki. Dziewczynka obserwowała je w skupieniu i uśmiechnęła się, jakby cieszyła się, że jej komunikat został zrozumiany. Ta sytuacja była dla mnie sygnałem, że po wielu tygodniach pracy dziewczynka zaczęła mi ufać - wspomina pani Urszula.

Mama Alana opowiada, że:

- Bardzo lubię, kiedy podczas zajęć hipoterapii wsiada na konia i w tym momencie za każdym razem patrzy na mnie z błyskiem w oku, jakby chciał powiedzieć: „Mama, czy ty to widzisz?” To jego spojrzenie i radość mówią więcej niż tysiąc słów. Uczę się od niego każdego dnia, że język ciała, czasami milczenie, potrafią być tak samo głębokim przekazem. Uwielbiam, kiedy przychodzi po prostu dać mi buziaka.

Zaufanie buduje się inaczej

Relacja z dzieckiem w spektrum nie zawsze wygląda tak, jak się tego spodziewamy.

Pan Damian, oligofrenopedagog, tłumaczy:

- Nie są to zawsze jednoznaczne, społecznie typowe oznaki zaufania. W praktyce terapeutycznej znaczenia nabierają drobne gesty, takie jak samodzielne wejście do sali, zajęcie miejsca obok terapeuty czy pozostawanie w przestrzeni zajęć. Odczytuję je jako ważne sygnały rozwijającej się relacji oraz stopniowego budowania poczucia bezpieczeństwa.

- Zaufanie rozpoznaję po subtelnej zmianie: dłuższym spojrzeniu, małym geście, przybliżeniu się, pozostaniu obok bez napięcia. To są momenty, które przypominają mi, dlaczego ta praca ma tak głęboki sens - dodaje pani Karolina.

Małe kroki, wielkie znaczenia

W tym świecie każdy postęp ma znaczenie. Pan Damian podkreśla:

- Każdy postęp, nawet bardzo mały, bywa sukcesem i trzeba go oceniać indywidualnie, w zależności od możliwości i potrzeb dziecka. Małe zmiany mogą mieć duże znaczenie.

A pani Maria pokazuje, jak wygląda to w codzienności:  "Podczas zakupów pozwalam mu czasami decydować, do którego sklepu wchodzimy, a do którego nie. Wiem, że wtedy czuje się ważny i szanowany".

Czasem jeden gest zmienia wszystko.

- Przełomowym i bardzo wzruszającym momentem było świadome przytulenie się Brygidy – nie dlatego, że ktoś ją poprosił, nie przez przypadek, ale dlatego, że chciała. Dotyk bywa dla dzieci w spektrum autyzmu trudny, a bliskość fizyczna może wywołać dyskomfort zamiast ukojenia. Dlatego moment, w którym dziecko samo szuka przytulenia, jest tak wyjątkowy. To znak, że zaczyna budować most – między swoim światem a światem drugiego człowieka. To komunikaty: czuję, potrzebuję, jestem tu z tobą – wspomina pani Anna.

Największa zmiana zaczyna się wtedy, gdy dorośli uczą się… iść za dzieckiem.

Pani Karolina opisuje:

- Szczególnie pamiętam jedną sytuację z pracy z Adamem. Bardzo chciałam, żeby wszedł w zaproponowaną przeze mnie aktywność, miałam plan, cel, pomysł. A on… po prostu poszedł w swoją stronę. I w pewnym momencie zatrzymałam się i pomyślałam: „a co, jeśli to ja powinnam pójść za nim?”. Kiedy to zrobiłam, zobaczyłam zupełnie inny poziom kontaktu – spokojniejszy, prawdziwszy. To był moment, w którym zrozumiałam, że czasem mniej znaczy więcej, a podążanie za dzieckiem jest ważniejsze niż realizowanie własnego scenariusza.

Dzieci w spektrum potrzebują przewidywalności. To ona daje im spokój.

- Dzieci dobrze orientują się w przestrzeni, pamiętają, gdzie jest sala i same do niej trafiają. To miejsce daje im poczucie bezpieczeństwa. Stały układ sali i przewidywalne zajęcia pomagają im czuć się pewniej. Dzieci znają przebieg zajęć, zajmują swoje miejsca i czasem nie chcą ich kończyć, co pokazuje ich zaangażowanie – zauważa pan Damian.

W ciszy mieszka wrażliwość

Najprostsze słowa bywają najważniejsze.

Pani Maria napisała:

- Osobie, która nie zna mojego dziecka, opisałabym go najlepiej tymi słowami: „W jego ciszy mieszka wrażliwość, w jego energii – niezwykła siła, w jego inności – piękno, które nie potrzebuje porównań”.

Świat osób w spektrum autyzmu nie jest uboższy. Jest inny. Pełen detali, emocji i znaczeń, które łatwo przeoczyć w codziennym pośpiechu.

Jak opisuje Jan, tata Brygidy:
- Życzylibyśmy sobie, aby inni ludzie byli bardziej świadomi istnienia spektrum autyzmu oraz potrafili je identyfikować.

A Pani Karolina przypomina:

- Zatrzymajmy się i spróbujmy naprawdę zobaczyć te dzieci – nie przez pryzmat tego, czego im brakuje, ale tego, kim są i jak wyjątkowo postrzegają świat.

Bo może rzeczywiście – jak napisała Pani Ilona – wszystko, co najważniejsze, dzieje się właśnie tam: między jednym a drugim krokiem.